Моя донечка може сісти на стільчик і думати, що ззаду прірва, – мати дитини з аутизмом

02.04.2019, 21:02  |  Автор:   Власенко Власта

Сьогодні, 2 квітня, до Всесвітньгого дня розповсюдження інформації про проблему аутизму Олена Єрмилко, мама 12-річної дівчинки з аутизмом і голова громадської організації “Янголи дощу”, що направлена на підтримку сімей, які виховують дітей з аутизмом розповіла WestNews про те, як бути мамою, про важкий труд та сприйняття суспільства.

Про аутизм

Перш за все нам треба зрозуміти, що аутизм – це дуже широкий спектр особливостей і, він не вважається хворобою. Це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.

Причини цього досі у всьому світі не знайдено.  Зараз це проблема 21 століття. Дітей стає все більше і більше, раніше одна дитина на сто чоловік народжувалася аутистом. Зараз вже по даним 2018 року 1 з 80 народжується з розладом аутистичного спектру. Взагалі у світі таких людей нараховується 2,4 мільйони.

Виховання дитини

У тебе міняється життя з ніг на голову і, на жаль, в попереднє русло воно не повертається.  Що таке бути мамою? Це щоденний великий труд, ти не маєш перерви на обід і  вихідні, 24 години на добу ти працюєш. Чим раніше діагностувати і почати займатися такою дитиною, тим кращий результат. Після цього  починаються корекційні заняття, тому що вони не вміють практично нічого. Щоб дитина просто подула на свічку або кульбабу потрібно півроку роботи, аби просто навчити її дути. Це такий елементарний приклад.

Усі дітки різні,  у якихось уже в два-три роки може з’явитися мова, але коригується поведінка. У декого мова не з’являється і в десять, і вони, на жаль,  залишаються невербальними на все життя.

Строгі графіки

Чим швидше мама перестане жаліти себе, оплакувати саме своє життя, бо це дуже важко, тим кращий буде результат.

Люди з аутизмом живуть за строгим графіком, коли вони вибиваються з нього, то погано себе почувають. У цих дітей все має бути по поличках.

Дуже гарний фільм «Людина дощу». Він показує, що аутизм – це класика жанру. Наприклад, Олександра встає, а я зранку маю їй сказати куди ми йдемо, що робитимемо, їй так спокійніше.  Вони дуже ритуальні діти, таким чином себе заспокоюють.

Страхи

Люди з аутизмом не відчувають свого тіла. От ви сидите на стільці, знаєте, що ви на стільчику і, що ззаду вас спинка, а моя донечка може сісти на стільчик і думати, що ззаду прірва.

Я живу на п’ятому поверсі і чомусь на верхній площадці, де вже йде висока стеля вверх, останній поверх, Олександра переставала орієнтуватися в просторі. І поки я відкривала двері, вона лежала завжди на площадках, тому що не відчувала свого тіла. У нас були страхи у всьому.

Особливість цих дітей

Це інакше сприйняття світу. Вони помічають все до найменших подробиць. Наприклад, моя донечка знає рік випуску усіх каналізаційних люків Івано-Франківська.

До речі, в Ізраїлі  у воєнній розвідці є спеціальний підрозділ, в якому служать хлопці, дівчата з розладами аутистичного спектру. Вони працюють переважно з картами і аерофотознімками, які роблять на ворожій території. Бо іменно аутисти своїм оцим інакшим мисленням бачать такі мікроскопічні подробиці, які звичайна людина не зможе помітити, тому їм доручають такі важливі завдання. Потім при воєнних операціях це рятує особистий состав від втрат. Ці люди дуже цікаві.

Ставлення франківців до дітей-аутистів 

Коли дитинка маленька, падає на землю і плаче – це нормально. Ну, коли, припустимо старшого віку або підліткового, то звичайно це вже збирається натовп людей, які починають мамі, яка і так вже на межі зриву говорити: “Що це за мама, що це виховання таке? Їдьте в гори до мольфара, виганяйте диявола, тощо”.

Хочеться до суспільства донести, що якщо ви бачите таку дитину, то це не значить, що вона не вихована або погана мама. Можна просто підійти і запитатись: Чи потрібна вам моя допомога?

Діткам нашим все рівно, як на них дивляться і як їх сприймають, вони цього не розуміють. Але батькам дуже боляче, коли їх не сприймає суспільство. Я хочу, щоб люди в першу чергу бачили у них їхні унікальні особливості та потреби, а вже потім їхній діагноз.

Куди можна звернутися за підтримкою?

В Івано-Франківську є дві організації:

  • «Світанок», де працюють  з дітками логопеди, психологи, роблять фізичну терапію;
  • «Простір розвитку дітей», тут іменно тілесна терапія на відчуття вестибулярного апарату;

Іменно тілесна терапія потрібна їм, тому що дитина з аутизмом інколи може брати і розгойдуватися на стільчику. Вона так своє тіло приводить в порядок, щоб відчути, що воно є. Ці ритуали їм потрібні для того, щоб захиститися від зовнішнього світу, тому що ці діти дуже сильно, інколи негативно реагують на світло, звуки та запахи.

Зараз в Олександри загострення на запахи. От наприклад, ми можемо з нею зайти в косметичний магазин і вона годинами нюхатиме баночки із різними запахами. Але в той же самий час може зайти в автобус, закрити ніс і почати кричати: «Люди смердять, смердять люди!»

Відпочинок

По законодавству всі мають право на відпочинок. Мами таких дітей його просто не мають.

Це все має бути на державному рівні. Соціальна служба, от як в Америці прикріплена до таких сімей, приходять соціальні працівники і просто говорять мамі: «У нас є білети в театр». І ти йдеш відпочивати, це нормально. Тоді відпочивши можна дальше продовжувати піклуватися про свою дитину.

Хотілося б від держави якогось такого більшого розуміння. Хоча б, щоб до такої сім’ї раз в тиждень приходив працівник соціальної служби для того, щоб мама мала можливість елементарно сходити в перукарню.

Статистика

Дуже багато батьків приховують це з різних своїх міркувань, тому точна кількість невідома. Наприклад, в Івано-Франківській громадській організації «Світанок» є більше ста сімей. Я думаю, що їх є набагато більше.

Такий діагноз переважно в дівчаток чи хлопчиків?

Статистика показує, що такий діагноз ставлять частіше хлопчикам. Дівчаток є набагато менше.

Доросле життя

Що робити далі? Це турбує всіх батьків у кого діти з таким діагнозом.

У тому плані я хочу розвивати нашу організацію «Янголи дощу», яка буде направлена на підтримку сімей. Також плануємо в Івано-Франківську зробити «Центр денного перебування» для таких діток, щоб батьки трохи відпочивали. А діток там будуть навчати готувати собі їсти, для початку елементарний бутерброд, навчати ходити в магазин, прибирати за собою. Має бути, щось в роді такого навчального центру. Хочеться, щоб вони були трошки самостійнішими, бо мами не молодіють, а їм треба якось жити. І це для нас, таке першочергове питання, тому що ти постійно просинаєшся з думкою, що буде, якщо мене не стане.

Максим ШПИРКА

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Особливий марафон: діти з аутизмом подолали дистанцію 500 метрів. ВІДЕО

Підписуйтесь на наш канал у Telegram та наші сторінки у Facebook, Instagram і Twitter. Щоб першими дізнаватися про головне, що відбувається в Івано-Франківську, області, Україні та світі.

При використанні будь-яких матеріалів інтернет видання гіперпосилання на конкретну новину чи матеріалів не нижче другого абзацу. Передрук матеріалів без погодження редакції забороняється.
&nbsp

Редакція WestNews

Україна, Івано-Франківськ, вул. Січових Стрільців 56
Прес-релізи: westnews.ua@gmail.com
Email редакції: editor.westnews@gmail.com

Підпишись

Розробка та дизайн:


X